Жизнь этого ребёнка напрямую зависит от пожертвований

Рассказ родителей Юли: "Моя доченька - Артемьева Юлия Анатольевна родилась 26.06.2022г на 37 неделе долгожданной, хорошо протекавшей беременности, это третий ребенок в семье. А на 33 неделе врачами Видновского перинатального центра неожиданно был диагностирован врожденный порок сердца АВК – сложный многокомпонентный ВПС, при котором существует аномальное сообщение между желудочками и предсердиями через общий атриовентрикулярный канал, возникновение которого обусловлено дефектом развития эндокардиальных валиков (подушечек). До этого срока беременность развивалась очень хорошо, без каких-либо отклонений, на первых двух скринингах в 11 недель и в 20 недель не было видно никаких отклонений, поэтому известие об этом стало шоком для всей семьи. Как позже выяснилось, первый скрининг был проведен в чуть не тот срок, а врач, проводивший второй – только «учился» делать узи. При рождении порок подтвердился, Юля не смогла самостоятельно дышать, была синего цвета, первый крик ее был больше похож на тоненький хрип. Ее сразу интубировали в родильном зале, и перевели в реанимацию МОПЦ г.Балашихи.

На следующий день к маме пришли сотрудники реанимации и сказали, что состояние ребенка очень тяжелое и требуется перевозка на реанимобиле в Филатовскую больницу г.Москвы, мы заполнили все, что требовалось для транспортировки, я проводила свою доченьку в реанимации. В Филатовской больнице ее также поместили в реанимацию, и после проведенных обследований было принято решение о первой срочной операции – постановки манжеты на легочную артерию. Лечащим врачом Юли в Филатовской больнице была Светлана Бирюкова. Все это время Юля находилась на ИВЛ. Первая операция была проведена на 11 день ее жизни – суживание легочной артерии (бендинг). Доченька хорошо ее перенесла, но после необходимых 3 суток на ИВЛ, и попытки перевести ее не самостоятельное дыхание выяснилась еще одна тяжелейшая проблема - у ребенка отсутствует носовое дыхание (это крайне редкий порок – атрезия носовых ходов – хоан). Но с ИВЛ ребенка удалось снять, сначала переведя на SIPAP, затем добавив рядом с ней кислородную маску, но ребенок испытывал постоянную нехватку кислорода, Юля боролась за жизнь и дышала самостоятельно ртом и через придуманный для нее аппарат - соску с проделанным в ней отверстием для поступления воздуха, пока мы искали, где возможно исправить непроходимость носовых ходов.

Господь помог нам найти чудесного доктора - Алан Асманов из НИИ Педиатрии им Ю.Е.Вельтищева, он единственный в России взялся прооперировать Юлю за один раз, без установки вспомогательных стентов, по уникальной запатентованной им технологии пластике хоан. Операция прошла по плану, Юля хорошо перенесла ее, сразу смогла начать дышать носом и мы приступили учиться пить молоко из бутылочки, так как раньше ребенок не мог питаться молоком и был на зондовом питании, нужно было выбирать кушать или дышать – так как рот должен был быть постоянно приоткрыт). После того, как ребенок смог кушать самостоятельно, мы наконец смогли забрать Юлю домой, после суммарного полуторамесячного нахождения в реанимациях четырех больниц.

Дальше нас продолжали наблюдать кардиологи из Филатовской больницы, и готовили к радикальной коррекции нашего порока предварительно в возрасте 6 месяцев. Но на узи в 2 месячном возрасте врачи Филатовской больницы увидели такое строение нашего сердечка, что диагноз АВК тип А, который успешно оперируется обычно за один раз, стал АВК тип С, и к нему присоединились 4 порока, которые все вместе называются Тетрадой Фалло, это оперируется гораздо сложнее (в России не оперируется радикально, как выяснилось позже). Так как Юля была очень маленькой, 2.240 грамм при рождении и 3.5 кг в возрасте 4-5 месяцев, врачи решили отложить до 1 года радикальную коррекцию нашего порока. Мы начали собирать более подробную информацию и узнавать, где же самые большие наши шансы сделать радикальную коррекцию в России за один раз, и обратились в Федеральный кардиоцентр г.Пермь к одному из сильнейших кардиохирургов нашей страны В.А. Белову. Операция прошла хорошо, но не по плану, радикальной коррекцией не получилось, была проведена паллиативная процедура – операция Гленна. В процессе операции оказалось, что радикальную коррекцию выполнить нет возможности, так как у Юли отсутствует вторая хорда и паппилярная мышца в левом желудочке, это увидел В.А.Белов когда изучил ее сердце изнутри. (протокол операции прилагаю).

Операция Гленна является первым этапом при гемодинамической коррекции пороков сердца, заключительным этапом которого является операция Фонтена. С такой особенностью в России никто не берется сделать нам радикальную коррекцию, так как не было аналогичного опыта в проведении таких вмешательств. Мы обращались с юлиными снимками УЗИ сердца и его записями и результатами исследований в Италию, к доктору В.Паку (согласился с В.Беловым о невозможности радикальной коррекции), в Кувейт к В.Любомудрову (не получили ответа), В НМИЦ им Мешалкина г.Новосибирск (согласны с другими российскими хирургами о невозможности проведения радикальной коррекции), и в кардиологический центр Бостона, который как раз специализируется на пластике сердечных хорд при аномалиях их строения, и для него не является сложностью какие-либо отклонения именно в строении и количестве хорд в сердце детей. Бостонская клиника полгода изучала наши документы, были запрошены дополнительные исследования УЗИ, в форматах Dicom и avi, и в итоге после полугодовалого ожидания и исследования присланных документов пришло «второе мнение» с положительным для нас заключением кардиохирургов о том, что «Функция желудочков хорошо сохранена, и наблюдается легкая или умеренная регургитация из общего АВ-клапана, в основном через правосторонний компонент клапана. Обструкции оттока нет, и легочная артерия перевязана. Ранее она проходила процедуру Гленна, и на эхокардиограмме видно, что соединение верхней полой вены с легочной артерией не нарушено. Основываясь на нашем анализе эхокардиограммы и компьютерной томографии, мы считаем, что Юлия является потенциальным кандидатом на бивентрикулярную пластику с использованием ее родного левого желудочка (цитата). Педро дель Нидо считает возможным сделать радикальную коррекцию полной формы АВК тип С с нашими особенностями формирования хорд в левом желудочке, используя собственные ткани сердца ребенка, оперировать ребенка планирует сам.

Счет на проведение этого оперативного вмешательства составляет 332 138,71 долларов США. Мы очень стараемся собрать собственными доходами как можно больше средств самим, на перелет, на проживание, но полную стоимость самой операции мы не сможем набрать до достижения Юлей 4 лет (это самый максимальный срок, при котором нужно делать следующий этап операции). Нас согласился «взять на сбор помощи» благотворительный фонд «Помоги Спасти жизнь» на сумму 15 млн рублей и им удалось собрать эту сумму. Это уже явилось первым, но огромным шагом навстречу тому, чтобы чудо произошло, и Юля попала в Бостонскую клинику к доктору Дель Нидо.

На данный момент собранная сумма составляет 147 182,10 долларов США и остается собрать на операцию 184 956, 61 долларов США.

Просим вас оказать помощь нашей дочке, которая так отчаянно боролась за жизнь с самого своего рождения, и справилась с тяжелыми испытаниями, которые уже выпали ей, которая дышала, когда это было невозможно.

 Мы, родители Юли - Юлия и Анатолий, будем признательны каждому, кому небезразлична судьба чужого ребенка, оказавшегося в ситуации, когда жизнь ребенка зависит от возможности провести столь дорогую операцию.

С уважением, мама и папа Юли – Юлия и Анатолий."

Друзья! Мы очень просим Вас помочь в сборе для Юленьки, помочь малышке выжить.