Рассказ мамы Мланы: "У Миланы множество тяжёлых диагнозов. Дегенеративное заболевание нервной системы, немалиновая миопатия, атактико-полинейропатический синдром, гиперметропия высокая, астигматизм, косоглазие, целиакия, гиперактивность и задержка психоречевого развития. Беременность протекала без особых проблем, все УЗИ, скрининги я прошла благополучно, ничто не предвещало чего то плохого.
Милана родилась чуть раньше срока, всё было нормально, при выписке из роддома. Уже дома, через некоторое время, я заметила вялость и мышечную слабость у девочки. Обратились к педиатрам и неврологом, начали лечение. В моторном плане ребёнок смог с небольшой, задержкой войти в возрастную норму. В 1г,2 мес Милана начала ходить. Где то около 1.5 лет стали появляться слоги, я думала, что ребёнок скоро начнёт разговаривать.
Но ближе к двум годам у ребёнка начались сильные вздутия живота и поносы. Обратились к врачам. Долго доктора не могли определить причину такого состояния и в результате быстро развилось критическое состояние. Милана оказалась в реанимации в тяжёлом состоянии.
Из за многочисленных поносов, у ребёнка начался сепсис. Состояние ухудшалось с каждым днём, никак не удавалось остановить сепсис. За это время, ребёнок перенёс многочисленные переливания крови, подключали к ИВЛ, вводили в медикаментозную кому.
Наши доктора попросили помощи у Московских федеральных клиник. И вскоре, нас с дочерью на реанимобиле перевезли в Москву в РДКБ.
Там поставили диагноз- целиакия. В этот же период, из за того, что рухнули показатели крови, стали подозревать лейкоз. Делали три раза пункцию костного мозга, но этот диагноз не подтвердился. Так как ребёнок совсем перестал разговаривать и отставал в психическом развитии, врачи предположили генетическую паталогию. Мы с мужем и дочерью сдали соответствующие анализы и подтвердился диагноз - немалиновая миопатия.
Оказалось, что мы с мужем являемся носителями одной и той же мутации в одном гене.
Ребёнок долго восстанавливался физически после перенесённого сепсиса, мы заново с ней учились ходить, набирали мышечную массу, так как два месяца она была на парентеральном питании.
В течении двух последующих лет мы несколько раз лежали в больнице.
На данный момент Миланочка вошла в физическую норму, однако ребёнок так и не разговаривает, есть только несколько слов и обрывки слов. Умственно и психически идёт задержка развития.
Миланочка очень улыбчивая, озорная, любящая обниматься девчушка.
Любит вместе со мной заниматься домашними делами, любит, когда я ей пеку, готовлю что то вкусненькое. Так как ребёнок на постоянной безглютеновой диете, я сама ей пеку печеньки, кексики, вафельки.
Диета безглютеновая очень дорогая, продукты стоят дорого, и на них уходит довольно таки значительная сумма бюджета семьи.
Милана очень любит пластилин, тесто для лепки, аппликации, наклейки. Любит детские площадки, качели, горки, песочницы, катается на самокате. Любит бассейн, куда мы ходим один раз в неделю.
Врачи настоятельно рекомендуют регулярные занятия с коррекционными специалистами. Нужен дефектолог, нейропсихолог, специалист АФК, психолог, логопед.
К большому сожалению, в нашем городе нет таких педагогов. Приходиться ездить в Калугу, чтобы попасть на занятия. Занятия в разное время, а нам нужно ехать два часа туда и два часа обратно на электричке. Это очень изнурительно для маленького ребёнка.
Некоторое время назад, я узнала о Коррекционно -Логопедическом центре Марии Черняк в г. Рязань.
Наблюдала за ними в группе ВК за их работой. Слушала отзывы от родителей, смотрела вебинары
Мне очень понравилось, как они занимаются с детьми, выстраивают индивидуальный маршрут для каждого ребенка и реально есть хорошие результаты.
Очень захотелось тоже попасть на их интесивы. И я с ними связалась. Курсы интенсивов за два месяца стоят 263 000 рублей. Ещё нужно будет жить в г. Рязань всё это время снимать жильё. В день будет проходить по 4-5 занятий по 45 мин.
К сожалению, наша семья не располагает такими средствами, муж работает на жд монтёром пути, зп не высокая, а я дома с Миланой всегда. Ещё есть сын студент очник мед университета в Москве, которого тоже надо обеспечивать, ещё нет самостоятельного заработка.
Поэтому очень прошу помочь нашей семье в оплате курсов реабилитационных занятий для нашей Миланочки.
Очень хочется помочь ребёнку заговорить!"
Нащ Фонд оплатил Миланочке реабилитации в Коррекционно-логопедическом центре Марии Черняк.
Желаем удачной реабилитации этой милой девчушке.
