Жизнь этого ребёнка напрямую зависит от пожертвований
Рассказ мамы Сафии: "На 3 скрининге мы узнали,что у нашего ребёнка критический порок сердца-СГЛОС. Недолго думая,мы записались на Эхокг плода в НМИЦ ССХ им. Бакулева для подтверждения диагноза. После осмотра ничего утешительного я не услышала-Синдром гипоплазии левых отделов сердца,атрезия аортального клапана,стеноз митрального клапана,гипоплазия дуги аорты,гидроперикард. Синдром Шона. Мы начали изучать КЦ нашей страны. Решили переехать в г.Новосибирск.
Сафия родилась 05.10.2024г. в г.Новосибирск, на пятые сутки была проведена сложнейшая операция -Дамус-Кей-Стенсл. Послеоперационный период протекал сложно: присоединилась пневмония. Ее то переводили в палату,то забирали в реанимацию.Через две недели после операции самочувствие ребёнка начало стремительно ухудшаться : Сафия очень сильно отекла и появилась сильная одышка. Ее опять забрали в реанимацию.. Сделали узи,кт и зондирование. Пришли к выводу,что нужно ставить эндоваскулярно стент,расширить ранее суженный дефект межпредсердной перегородки. После постановки стента-Сафие стало лучше,отеки сошли,она начала самостоятельно кушать. Сатурация держалась в пределах 85-87,но левые отделы сердца перестали функционировать также хорошо,как до постановки стента. Нас выписали домой.
Сафия начала набирать в весе,расти,учиться держать голову и улыбаться этому миру .
Через два месяца мы вновь госпитализировались в НМИЦ им.Мешалкина. Шунт, который поставили при первой операции деформировался. Была выполнена баллонная дилатация. После нас отправили домой «подрастать» для проведения дальнейшей операции Гленна. Параллельно мы отправляли все обследования в лучшие КЦ мира - в Германию, Швейцарию, Италию, США и в Южную Корею.
Германия (Шарите) отказала в лечение.. Клиника в Бонне-предложила только Гленн
Италия, Швейцарию(Цюрих) и Южная Корея(Сеул) предложили Гленн
Изначально,конечно,консультировались с нашими кардиохирургами: со Свободовым А.А и Мовсесян Р.Р НМИЦ им.Мешалкина не видит возможным иссечение фиброзных тканей для наращивания левого желудочка без должной детской трансплантологии и механической поддержки, так как это очень травматично для желудочка. В стране ранее не выполнялись такие операции, отечественные кардиохирурги ссылаются на зарубежных коллег.
Бостон предлагает иссечь фиброэластоз,сузить ДМПП,и сделать Гленн. Все эти манипуляции ориентированы на наращивание левого желудочка. после предварительной консультации,Бостон выставил не подъемную для нас сумму в размере 25 млн. рублей."
Друзья! Мы снова обращаемся к вам, мы снова нуждаемся в вашей помощи! Пожалуйста, давайте поддержим и поможем крошке Сафии выжить! Давайте осилим этот огромный счет, ведь мы с вами не единожды спасали и отправляли малышей в Бостон!
ВПС, Синдром гипоплазии левых отделов сердца
Диагноз
ВПС, Синдром гипоплазии левых отделов сердца
Обоснование сбора
лечение и госпитализация в клинике Boston Children's Hospital (Бостон, США)

Вашему ребенку нужна помощь?
На странице «Заявка на помощь» собрали для вас всю нужную информацию, включая перечень необходимых документов для заявки
Перейти на страницу «Заявка на помощь»Условия операторов
Отправка SMS на номер 3443 – бесплатно
Комиссия с абонента – 0%
Пожертвование по QR-коду
Сканируйте и делайте пожертвование в приложении своего банка
