image

Жизнь Стёпы напрямую зависит от пожертвований

Шипилов Степан Александрович03.04.2021г.р.

Сбор закрыт

тяжелый врожденный порок сердца-синдром гипоплазии левых отделов сердца, гипоплазия левого желудочка, аортального клапана, митрального клапана, умеренное сужение перешейка аорты, рестрективное межпредсердное сообщение, недостаточность ТК

Прогресс сбора
Собрано22 723 000 ₽
Осталось8 277 000 ₽

Диагноз

тяжелый врожденный порок сердца-синдром гипоплазии левых отделов сердца, гипоплазия левого желудочка, аортального клапана, митрального клапана, умеренное сужение перешейка аорты, рестрективное межпредсердное сообщение, недостаточность ТК

image decor

Обоснование сбора

лечение, госпитализация в клинике «Boston Children’s Hospital», США.

Друзья, сегодня мы открываем сбор средств для Стёпы — мальчика, который уже несколько лет является нашим подопечным. С 2022 года мы сопровождаем его путь: следим за жизнью и процессом выздоровления, оказываем необходимую поддержку.

Сейчас Степану вновь требуется жизненно важная операция. Сумма счёта за неё колоссальна — без вашей помощи нам не справиться.

Краткая история борьбы Стёпы

Степан родился 3 апреля 2021 года от первой благополучной беременности. Оценка по шкале Апгар — 8/9. Малыш сразу закричал, и поначалу всё было хорошо. Однако уже через три дня врачи обнаружили у него тяжёлое заболевание — синдром гипоплазии левых отделов сердца.

Первые операции в России

Стёпу трижды оперировали в центре им. Бакулева (Москва). Отец впервые увидел сына лишь спустя 2,5 месяца после рождения.

В конце августа 2021 года у мальчика резко упала сатурация — до 65 % (при норме для него 80 %, а для здорового человека 95–100 %). Родители срочно доставили его в местную больницу (п. Горшечное), откуда ребёнка эвакуировали в Курскую областную больницу с помощью санавиации. Там его поместили в реанимацию и подключили к кислороду.

Через три недели Стёпу с мамой перевели обратно в центр им. Бакулева. После зондирования врачи решили провести операцию-пластику левой лёгочной артерии (ЛЛА). 21 сентября 2021 года в 8:00 ребёнка забрали в операционную. Операция длилась до 20:00 и, к сожалению, прошла неудачно: ЛЛА была серьёзно повреждена.

Кардиохирург, проводивший операцию, сомневался в выживании мальчика, заявив: «Состояние крайне тяжёлое, пока жив». Позже выяснилось, что у Стёпы произошёл инсульт головного мозга. Это привело к:

  • отставанию в развитии;
  • правостороннему гемипарезу.

В реанимации мальчик провёл больше месяца, из них две недели — на ИВЛ. Он перенёс пневмонию. До операции Стёпа был улыбчивым и активным, но после неё сильно изменился: стал неподвижным, не узнавал маму, зрачки не реагировали на свет, питание осуществлялось через зонд.

Дальнейшее лечение

Через две недели Стёпу перевели в Курскую областную больницу для неврологического выхаживания. При этом в шве случайно оставили две нитки, которые впоследствии вросли в кожу. В Курске мальчик провёл ещё два месяца.

Несмотря на тяжёлые испытания, на этом трудности не закончились. В России больше не нашлось врачей, готовых провести следующую операцию. Семья обратилась за помощью за границу:

  • в Германии и Италии отказали;
  • в США (Бостон) согласились принять мальчика.

В 2023 году, благодаря средствам, собранным Фондом, Стёпу успешно прооперировали в Boston Children’s Hospital. Однако требуется заключительный этап хирургического вмешательства — также в Бостоне.

Последние обследования и текущие потребности

  • Январь 2025 года: Стёпа прошёл обследование в НМИЦ им. ак. Е. Н. Мешалкина (Новосибирск). На КТ сердца выявили тромбоз стента лёгочной артерии. Было проведено успешное зондирование.

  • Апрель 2025 года: клиника в Бостоне выставила счёт за предстоящую операцию — 371 337,33 доллара США (более 30 млн рублей).

  • Сентябрь 2025 года: повторное обследование в КЦ им. Мешалкина не выявило тромбозов. Противопоказаний к операции в Бостоне нет.

 

Сейчас Стёпе крайне важно как можно скорее попасть на операцию: тяжёлая одышка и низкая сатурация (70–75 %) серьёзно мешают его жизни и развитию.

Дополнительные этапы лечения

  • Декабрь 2025 года: Стёпа с мамой летали в Грузию, где ему провели операцию на ноге у доктора Берниуса. Стоимость — 1,5 млн рублей (оплачено родителями). После вмешательства мальчик восстанавливается и учится ходить заново.

  • Реабилитация: Степан начал ходить самостоятельно только в 3 года, в том числе благодаря курсу в РЦ «Родник» (Санкт‑Петербург). Фонд помог оплатить эту реабилитацию.

  • Текущие занятия: мама еженедельно водит сына на ЛФК в развивающую студию, чтобы он как можно скорее догнал сверстников.

Но полное восстановление невозможно без завершающей операции у выдающегося детского кардиохирурга Педро Дель Нидо в Бостоне.

 

Друзья, коллектив Фонда и родители Стёпы обращаются к вам с просьбой о поддержке!

Давайте вместе сделаем последний шаг к здоровой жизни малыша!

Ваша помощь может стать решающим вкладом в будущее Стёпы. Спасибо за ваше участие и доброту!

 

image

Вашему ребенку нужна помощь?

На странице «Заявка на помощь» собрали для вас всю нужную информацию, включая перечень необходимых документов для заявки

Перейти на страницу «Заявка на помощь»