Оганезова Офелия Сергеевна21.06.2008 г.р.

История Офелии и её семьи: путь к мечте о здоровье

История этой семьи началась в 2008 году, когда на свет появился долгожданный и здоровый ребёнок. Девочку назвали Офелией. Однако счастье длилось недолго. Через 17 дней малышка пожелтела и стала проявлять странные симптомы. Родители незамедлительно обратились в роддом, где у ребёнка взяли кровь для анализа. К их удивлению, остановить кровотечение оказалось непросто.

После нескольких дней ожидания результатов анализов, семья связалась с краевой детской больницей, и их срочно госпитализировали. Там им сообщили о серьёзных проблемах со здоровьем дочери: биохимия крови была на грани с жизнью, у ребёнка диагностировали цирроз печени и гепатит С. Это стало настоящим шоком для родителей, ведь их дочь родилась в благополучной и здоровой семье.

Месяц пребывания в больнице был наполнен борьбой за жизнь. Ребёнку проводили многочисленные плазмоферезы и переливания крови, но точного диагноза так и не было установлено. Местная биопсия показала цирроз печени. Однако родители не сдавались и продолжали искать ответы.

Им удалось отправить стёкла биопсии в Израиль, в клинику Ихилов. Там специалисты пришли к другому выводу: у ребёнка была врождённая аномалия желчевыводящих протоков, известная как биллиарная атрезия. Это означало, что у малышки не было протоков, через которые желчь должна была выводиться из организма естественным образом. В результате печень была настолько фиброзной, что показатели крови были крайне высокими. Это состояние встречается у одного ребёнка на 10-20 тысяч новорождённых.

Израильские врачи предупредили, что единственное спасение для ребёнка — срочная операция, которую необходимо провести до исполнения двух месяцев. Иначе токсичность желчи могла отравить весь организм, и шансов на успех не оставалось.

До двухмесячного возраста оставалось всего семь дней. Времени на сбор средств и обращение в фонды не было, поэтому родители продали всё, что имели, и срочно оформили загранпаспорта. Они отправились в Израиль, где их ждала сложнейшая 10-часовая операция по Касаи. Эта операция заключалась в конструировании желчевыводящих протоков из части кишечника.

Доктор Нагар, проводивший операцию, был настоящим волшебником в белом халате. Благодаря его мастерству, жизнь ребёнка была спасена. Однако счастье длилось недолго. В 11 месяцев Офелии сделали первые прививки, включая гепатит В и полиомиелит. Вскоре после этого у девочки поднялась высокая температура, перекосило лицо, она перестала реагировать на речь и испугалась. Скорая помощь доставила ребёнка в больницу, где был поставлен диагноз — эпилепсия.

Офелия начала ходить только в год, и её развитие шло с большой задержкой. В 1,5 года было проведено первое МРТ головного мозга, которое показало обширный ишемический инсульт. Большая часть мозга была в рубцах.

Несмотря на все трудности, родители не сдавались. Они проводили бесконечные курсы массажей и лечебной физкультуры дома, обращались к выездным специалистам и проходили реабилитационные курсы за границей. Эти усилия приносили результаты, но приступы эпилепсии продолжали возвращаться.

В 2015 году Офелия пошла в первый класс общеобразовательной школы. Ученики приняли её с пониманием и помогали ей. Казалось, что жизнь начала налаживаться, и семья забыла о том, что когда-то всё начиналось с болезни печени.

Однако вскоре встал вопрос об ортопедической операции для выравнивания стоп. Её провели в Санкт-Петербурге в клинике Турнера. Через несколько лет потребовалась вторая операция для исправления деформации постановки ног (внутренняя ротация бедра).

Послеоперационный период был долгим и трудным. Ребёнку накладывали гипсы, проводили реабилитации. Но жизнь снова преподнесла семье испытание. В 2020 году, во время карантина, родители заметили резкое искривление позвоночника у дочери. Рентген показал сколиоз 3-4 степени.

Офелии было назначено обязательное ношение жёсткого корсета по типу Шено, который она носит по сей день. Однако сколиоз не уменьшался, а костный возраст уже был завершён. Это означало, что корсет больше не помогал, и требовалась хирургическая коррекция, чтобы предотвратить дальнейшее прогрессирование заболевания и сдавливание внутренних органов.

В этом году Офелия заканчивала 11 класс. Родители надеялись на то, что она сможет поступить в учебное заведение. Однако даже при беспрерывных частных занятиях с сильнейшими реабилитологами города должного результата не было.

Причина заключалась в нарастающем тонусе мышц, который заворачивал кости так, что при ходьбе ноги спотыкались о друг друга. Тазобедренные суставы сильно пострадали, а сколиоз позвоночника 4 степени не позволял Офелии передвигаться самостоятельно.

Для решения этой проблемы семья обратилась за помощью к специалистам клиники Ихилов, где им помогли составить план комплексного подхода и поэтапного оперирования позвоночника и ног с учётом эпилепсии.

Мы обращаемся за поддержкой к широкой общественности с просьбой помочь осуществить мечту Офелии о здоровой спине и ножках. Ваша помощь может стать для неё шансом на полноценную жизнь.

Каждый вклад важен и ценен. Вместе мы можем сделать жизнь Офелии лучше!