Жизнь этого ребёнка напрямую зависит от пожертвований

Рассказ мамы Амелии: "У нашей старшей дочери Амелии-СМА,фенилкетонурия классическая, фолликулярный гиперкератоз кожи.
И, как одно, из страшных следствий СМА-сколиоз 4 степени.
Я всегда говорю "Моя А"- это светлая, добрая, умная девочка! Такая только моя...

Абсолютная отличница, пример для своего младшего брата Елисея.
С рождения, Амелия на строгой диете (по скринингу из пяточки, в род. доме) нашли фенилкетонурию.
Но, в скором времени Амелия перестала держать голову и стала плохо дышать. Как результат-нашли спинальную-мышечную атрофию.
Мне показалось, что небо окончательно рухнуло мне на голову.
Потому что - это именно 2014 год, тот самый, когда я, на позднем сроке беременности, эвакуировалась из своего маленького городка, на окраине Луганской области.
Где меня, до сих пор, ждет моя старенькая Ба.
Амелия, вопреки неблагополучным прогнозам врачей(с двумя тяжелыми генетическими заболеваниями) живёт в моменте, любит этот мир и даже дождалась, и получает препарат Спинраза.
Но, большой скачек в росте, принёс чудовищные последствия для позвоночника. Сейчас лёгкие работают на 17 процентов, есть отдышка.
Днём-дочь дышит сама, а ночью-с аппаратом НИВЛ.
Учёба, на дому, дается крайне сложно, в физическом плане-иногда полулёжа, потому что боль уже невыносимая.
Корсет-каждвй раз, как пытка, а без него-ещё хуже. Еда плохо проходит по пищеводу и часто рвота.
Но, нашей дочери можно помочь - Амелию готов прооперировать доктор Бакланов А.Н. в АО "Медицина".
Просить и подбирать слова всегда не просто : ком в горле и одна за одной мысли, которые сменяют друг друга.
Работает в семье только папа, а я - дома,с детьми.
Диета по фенилкетонурии, уходовые средства за кожей(волдыри от кератоза кожи)-требуют немалых финансов.
Поэтому очень просим нам помочь."